Povestea Martei, pacientă diagnosticată cu mielom multiplu – în cadrul campaniei „Zi de zi cu mielomul multiplu”
„Îmi pregătesc un mic bagaj pentru internarea de mâine în spital, pentru intervenția chirurgicală. Caut niște agrafe și elastice pentru păr ca să-mi prind părul pe timpul operației. Sau poate la spital îmi vor rade părul în zona coloanei cervicale unde va fi făcută intervenția…? Nu știu. Regăsesc niște coliere și niște brățări în sertarul în care caut agrafele. Le scot de acolo și mă gândesc să le arunc…asta nu îmi mai trebuie, pe asta nu o voi mai purta, pe cealaltă nu are rost să o mai port. Ce rost mai
au toate astea? De ce să le mai țin?
Și uite așa ajung să strâng o grămăjoară de bijuterii care îmi erau dragi și apoi trec la eliminarea eșarfelor, bluzelor, rochiilor. Le pun în pungi și mă gândesc să le arunc, pentru că oricum nu îmi vor mai folosi, nu le voi mai îmbrăca, nu le voi mai purta. Și apoi mă gândesc să scriu etichete pentru fiecare și să le împart rudelor mele. Ah… dar ce fac cu cărțile, cu încălțămintea…? Nu mai am timp să le organizez și să le etichetez, căci mâine merg la spital pentru operație.
Și, deodată, am o revelație: mă comport ca și cum mâine mi s-ar termina viața, ca și cum aș muri mâine… Și mă cutremur în interior, îmi vine să plâng, să urlu… dar nu o fac, nu vreau să îi îngrijorez și mai mult pe cei dragi.
E cumplit… mâine vor interveni chirurgical pe coloana mea vertebrală, deoarece câteva vertebre sunt distruse și există riscul paraliziei. Chirurgul mi-a spus că trebuie să rezolvăm asta pentru că riscul este foarte mare, după aceea urmând să identificăm cauza distrugerii vertebrelor.
Am trecut cu bine de operație, însă am simțit cum cei apropiați mie au fost îngroziți de gândul că s-ar putea să nu trec cu bine peste acest moment atât de grav. Iată-mă în salonul de spital pentru recuperare și pentru alte investigații care să facă lumină în cazul meu. Am colege de salon care, după operații pe coloana vertebrală, se recuperează într-o săptămână și se externează. Și mă gândesc că eu nu pot să zic „gata, am scăpat, operația a mers bine, mă voi vindeca”.
În cazul meu, lucrurile sunt diferite: eu nu am avut o hernie de disc sau o tasare a vertebrelor care să fi fost rezolvată chirurgical. Eu sunt tot acolo, în spital, în salon, martoră la externarea celorlalte paciente, dar nu și a mea. Mi se fac toate investigațiile posibile, dar niciun rezultat nu este pozitiv, toate sunt negative și am un gust amar… la mine este altceva (DAR CE?), nu mă vor externa curând. Medicii au trimis o probă pentru biopsie, dar durează câteva săptămâni până vor primi rezultatul.
Și am primit rezultatul… Plasmocitom. „Poftim? Ce mai este și ăsta?” Încep să caut pe Google… evident, mă oripilez! Citesc lucruri groaznice pe care nu le înțeleg, citesc că speranța de viață în astfel de cazuri este de 3-5 ani… Mai bine mă opresc din citit.
Medicul chirurg mi-a recomandat să merg la hematologie cât mai repede posibil și să încep tratamentul. Ceea ce am și făcut – diagnosticul a fost confirmat: mielom multiplu. „CE MAI ESTE ȘI ĂSTA??” Medicul hematolog îmi explică că este un cancer al sângelui. Vestea proastă: nu se vindecă. Vestea bună: există tratament și în România, iar protocolul prevede și autotransplant de celule stem. Îmi spune, însă, că rezultatele tratamentului și ale transplantului de celule stem diferă de la un pacient la altul. Oricum, sunt de acord cu ambele – aceasta este singura mea opțiune.
Și așa începe odiseea mea pentru a trata o boală despre care nu auzisem niciodată și despre care, deocamdată, nu știam mare lucru. Mă întreb: „De ce mi se întâmplă mie toate astea? De ce eu? De unde a apărut chestia asta în corpul meu?” Continui să mă frământ, să mă gândesc că poate nu voi trăi mai mult de 3-5 ani. DAR… îmi zic că trebuie să o iau pas cu pas, să văd cum voi fi după tratament și după autotransplantul de celule stem.
Anii au trecut. Tratamentul și autotransplantul au funcționat – nu am murit după 3-5 ani. Împreună cu alți pacienți am înființat o asociație și am întâlnit pacienți din asociații europene care ne-au ajutat să înțelegem mai bine ce se întâmplă cu noi, cum stau lucrurile cu tratamentele și speranța de viață, și ne-au învățat cum să ajutăm, la rândul nostru, alți pacienți.
Astăzi, povestea mea este despre a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă mai bine boala, opțiunile de tratament, să nu mai treacă prin clipele negre prin care am trecut noi înainte de înființarea asociației. Să se bucure de viață, de familie, să știe că există tratamente și speranță.”
Cu sănătate și speranță,
Marta