Despre Noi

    Asociația SOS Mielom își propune să deruleze și să dezvolte activități și programe specifice pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților afectați de Mielom Multiplu, precum și amiloidoza.

    Asociația Sprijin, Organizare, Suport Mielom S.O.S. MIELOM a fost înființată în noiembrie 2015, de către un grup de pacienți diagnosticați cu mielom multiplu și membrii ai familiilor pacienților diagnosticați cu această boală. Am hotărât să ne asociem cu scopul de a reuni eforturile specialiștilor și familiilor pentru a crește responsabilizarea comunității prin implicarea tuturor actorilor sociali în susținerea pacienților afectați de Mielom Multiplu, mai ales în ceea ce privește accesul în timp real, pentru toți pacienții, la cele mai noi terapii precum și la studiile clinice.

    Misiunea asociației este dezvoltarea și derularea de activități și programe specifice pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților afectați de Mielom multiplu.

    Printre obiectivele asociației se numără

    • Creșterea gradului de informare și conștientizare a populației în ceea ce privește mielomul multiplu.
    • Consilierea psihologică și medicală a pacienților și familiilor acestora. Promovarea accesului la informație și tratament.
    • Responsabilizare și lobby la nivelul structurilor guvernamentale în problematica acestei afecțiuni.
    • Sensibilizarea medicilor de familie pentru includerea în setul de analize uzuale a electroforezei proteinelor serice, astfel încât să existe posibilitatea diagnosticării precoce a gamapatiei monoclonale/ mielomului multiplu.
    • Sensibilizarea la nivel național a managementului spitalelor de a utiliza tehnica modernă de diagnostic și de a avea mereu disponibile în stoc produse pentru tratamentul specific, terapiile de întreținere și adjuvante (de ex. bifosfonați).
    • Susținerea efectuării în timp real a autotransplantului medular pentru pacienții eligibili pentru transplant.
    • Susținerea aprobării în timp real a inițierii terapiei specifice mielomului multiplu, la diagnostic sau recădere, de către C.N.A.S. (Casa Națională de Asigurări de Sănătate) fără pauze de 1- 3 luni până la aprobarea medicamentului prin comisii.
    • Susținerea aprobării de către C.N.A.S. a recunoașterii/respectării protocoalelor naționale/internaționale specifice mielomului multiplu, nu doar a respectării R.C.P. –ului produsului.
    • Sensibilizarea direcțiunii/managementului spitalicesc în scopul susținerii continue a specialiștilor în domeniu.