Asociaţia Sprijin, Organizare, Suport Mielom S.O.S. MIELOM a fost înfiinţată în noiembrie  2015, de către un grup de pacienţi diagnosticaţi cu mielom multiplu şi membrii ai familiilor pacienţilor diagnosticaţi cu această boală.Am hotărât să ne asociem cu scopul de a reuni eforturile specialiștilor și familiilor pentru a crește responsabilizarea comunității prin implicarea tuturor actorilor sociali în susținerea pacienților afectați de Mielom Multiplu, mai ales în ceea ce privește accesul în timp real, pentru toți pacienții, la cele mai noi terapii precum și la studiile clinice.

Misiunea asociaţiei este dezvoltarea și derularea de activități și programe specifice pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților afectați de Mielom multiplu.

Printre obiectivele asociaţiei se numără:

– Creşterea gradului de informare şi conştientizare a populaţiei în ceea ce priveşte mielomul muliplu

– Consilierea psihologică şi medicală a pacienţilor şi familiilor acestora. Promovarea accesului la informaţie şi tratament

– Responsabilizare şi lobby la nivelul structurilor guvernamentale în problematica acestei afecțiuni

– Sensibilizarea medicilor de familie pentru includerea în setul de analize uzuale a electroforezei proteinelor serice, astfel încât să existe posibilitatea diagnosticării precoce a gamapatiei monoclonale/ mielomului multiplu

– Sensibilizarea la nivel național a managementului spitalelor de a utiliza tehnica modernă de diagnostic și de a avea mereu disponibile în stoc produse pentru tratamentul specific, terapiile de întreținere și adjuvante (de ex. bifosfonați)

– Susținerea efectuării în timp real a autotransplantului medular pentru pacienții eligibili pentru transplant

– Susținerea aprobării în timp real a inițierii terapiei specifice mielomului multiplu, la diagnostic sau recădere, de către C.N.A.S. (Casa Națională de Asigurări de Sănătate) fără pauze de 1- 3 luni până la aprobarea medicamentului prin comisii

– Susținerea aprobării de către C.N.A.S. a recunoașterii/respectării protocoalelor naționale/internaționale specifice mielomului multiplu, nu doar a respectării R.C.P. –ului produsului

– Sensibilizarea direcțiunii/managementului spitalicesc în scopul susținerii continue a specialiștilor în domeniu