Cum să te descurci cu simptomele mielomului

Pe lângă tratamentele pe care le primești pentru a ține sub control mielomul, există multe alte căi ce te pot ajuta să faci față simptomelor și să eviți dezvoltarea complicațiilor. Există o anumită suprapunere între simptomele mielomului și efectele secundare ale tratamentului; prin urmare, subcapitolele ce urmează îți explică simptomele cu care te poți confrunta, deși este foarte puțin probabil să le manifești pe toate. Este util să te raportezi la simptomele și la tratamentele evidențiate în această secțiune doar în momentele în care survin și nu să încerci să le iei în considerare pe toate – întrucât nu se vor manifesta neapărat toate în același timp în cazul tău. În orice caz, observarea atentă a stării tale de sănătate și informarea constantă a medicului tău în ceea ce privește orice schimbare îți sunt de mare ajutor. Este mai greu să lupți cu infecțiile dacă ai mielom, prin urmare fii atent la simptome de tipul febrei, durerilor în gât, greață, tuse, usturimi la urinat, apariţia de leziuni sau vezicule pe piele, vomă sau diaree. Ar trebui să-ți contactezi medicul dacă temperatura ta depășește 38ºC. Ți se vor administra antibiotice sau antivirale pentru tratarea infecției sau anticorpi (imunoglobuline) pentru stimularea sistemului imunitar.

Cum să te descurci cu efectele secundare ale tratamentelor pentru mielom

 

Anemia

Anemia este o problemă frecventă în cazul mielomului, din cauza reducerii numărului de celule roșii din sânge. Ea îți dă o stare de slăbiciune, lipsă de energie și oboseală continuă. Prin tratamentul mielomului, măduva osoasă și capacitatea sa de a produce globule roșii se poate reface, deci nu este întotdeauna nevoie să tratezi anemia ca atare. În cazul în care ea necesită totuși tratament, ți se poate administra o transfuzie de sânge pentru a reface rapid nivelul globulelor roșii. De asemenea, ți se poate administra eritropoietină pentru a stimula producerea de globule roșii suplimentare.

Pierderea apetitului

Uneori poți avea senzația de gură uscată din cauza chimioterapiei sau pur și simplu nu simți nevoia să mănânci. În acest caz, e util să înlocuiești una dintre mesele zilei cu consumarea unui lichid. Poate fi mai ușor să mănânci porții mai mici și mai des decât în mod normal și să revii la o porție mai mare în momentul când te simți în stare să mănânci mai mult. Evită mâncărurile grase sau prăjite și pe acelea care sunt foarte dulci sau condimentate. Este important să continui să bei apă sau alte lichide – lapte, sucuri din fructe stoarse, ceai sau cafea decafeinizate – în mod ideal până la 3 litri în fiecare zi; poți consuma și ceai sau cafea normale, dar cu moderație. Dacă aceste metode nu te ajută cu adevărat, poți să ceri să fii trimis la un dietetician, care îți poate recomanda mai multe alternative.

Probleme ale sângelui

Prezența unei cantități mari de paraproteină în sânge la pacienții cu mielom poate determina îngroșarea acestuia, ceea ce este posibil să încetinească circulația sângelui către creier și să cauzeze amețeli, confuzie sau chiar simptome similare cu ale unui atac cerebral. Tu sau cineva care îți este apropiat ar trebui să cereți ajutor medical în cazul în care apar asemenea simptome. Problemele legate de sânge pot fi tratate repede printr-o tehnică numită plasmafereză, prin care se extrage sânge dintr-o venă și se separă celulele sângelui de plasmă, care conține paraproteina, ce va fi eliminată. Celulele sangvine sunt amestecate cu plasmă nouă de la un donator și sunt apoi reintroduse în sistemul tău circulator. Mielomul poate și să crească riscul apariției unui cheag de sânge (deci risc de tromboză de venă profundă sau de embolism pulmonar), în special dacă ți se administrează talidomidă sau lenalidomidă în combinație cu o doză ridicată de steroizi sau citostatice. Vei fi evaluat referitor la acest risc în cazul în care începi tratamentul cu lenalidomidă sau talidomidă şi, dacă ai simptome specifice unei tromboze, vei fi spitalizat și vei fi tratat, dacă e necesar, cu un anticoagulant, cum ar fi heparine cu molecule mici (injectabile), urmate de anticoagulante orale.

Constipația

Aceasta poate apărea ca rezultat al unui nivel foarte crescut de calciu în sânge, produs de leziuni în oase. De asemenea, poate fi un efect secundar al tratamentului cu Lenalidomidă sau Bortezomib sau apare în asociere cu compresia măduvei din cauza leziunilor osoase în vertebre. Este important să ceri părerea medicului ca să afli cauza exactă. Să nu-ți fie teamă sau jenă de a-i spune medicului tău despre constipație, din moment ce el este foarte obișnuit cu acest tip de problemă și te va ajuta să scapi de acest simptom, care te poate stresa și poate avea un mare impact asupra calității vieții tale. Este mult mai ușor să previi apariția constipației decât să o tratezi, deci ar fi bine să te asiguri că dieta ta include câteva tipuri de alimente bogate în fibre, cum ar fi cereale integrale, pâine integrală, fructe, legume, în special fasole și linte. Prăjiturile și pâinea albă trebuie consumate cât mai rar și în cantități mici, precum și mâncărurile bogate în zahăr în general. Este important și să te asiguri că nu te deshidratezi. Majoritatea oamenilor au nevoie să consume 2–3 litri de apă în fiecare zi. Poate părea mult, dar lichidele înseamnă și apa din ceai și cafea. Există, de asemenea, o serie de remedii naturale ce te pot ajuta, incluzând semințe, sirop de smochine și tărâțe, dar te sfătuim să verifici cu medicul tău dacă unele dintre acestea pot interacționa cu tratamentul pe care îl iei. Nu în ultimul rând, exercițiile fizice, precum mersul pe jos și pe bicicletă sau înotul, practicate moderat, ar trebui să constituie o parte regulată a rutinei tale. În cazul în care constipația se agravează, medicul tău îți poate prescrie câteva tipuri de laxative.

Diareea

Diareea se manifestă prin scaune cu aspect moale sau lichid mai mult de trei ori pe zi. Poate fi însoțită de dureri de cap, crampe stomacale, pierderea poftei de mâncare sau chiar greață și stări de vomă. Unele medicamente anti-mielom, precum Bortezomibul, pot provoca diaree sau aceasta poate proveni dintr-o infecție colaterală. Diareea poate apărea și în cazul în care ai diagnostic atât de mielom, cât și de amiloidoză. Amiloidoza este o afecțiune ce implică producerea anormală de proteină (amiloid) ce se depune ca un ciment în vasele mici capilare din organe. Amiloidoza poate apărea ca afecțiune separată, dar poate fi identificată și după diagnosticarea cu mielom. Se manifestă prin producerea excesivă de lanțuri ușoare (vezi secțiunile 2.1 și 2.2), ce se unesc în fibrile în cadrul țesuturilor și organelor, afectând funcționarea lor normală și generând apariția de diferite simptome, inclusiv diareea. Indiferent de cauza diareii tale, trebuie să îți informezi medicul sau asistenta medicală pentru a-ți prescrie cel mai potrivit tratament. Există și măsuri pe care le poți adopta și aplica tu însuți: trebuie să te asiguri că bei multă apă sau sucuri diluate de fructe și să eviți ceaiul și cafeaua. Mănâncă mese ușoare și porții mici, incluzând pui, ouă, pește alb, și evită mâncărurile condimentate.

Disfagia (dificultăți la înghițire)

Anumite persoane cu mielom suferă de dificultăți în a înghiți atât alimente solide, cât și lichide, afecțiune cunoscută drept disfagie. Aceasta poate fi asociată cu tuse sau cu senzația de înecare în timp ce mănânci sau bei. Cauza nu este prea bine cunoscută, dar poate fi legată de vâscozitatea sângelui, al cărui nivel crește din cauza paraproteinei pe care o transportă. Episoadele de disfagie par să crească și după ce se face un transplant de celule stem. Tratarea acestei afecțiuni depinde de simptomele pe care le prezinţi, dar poate fi de ajutor să eviți carnea (care este greu de înghițit). Există și terapii ce te pot ajuta să reduci numărul de situații în care te poți îneca din cauza înghițirii de alimente și lichide.

Retenția de lichide

Mielomul este caracterizat prin producerea excesivă a lanțurilor ușoare și prin nivelul crescut al calciului în sânge; ambele pot afecta rinichii. Afectarea acută a rinichilor (cunoscută ca nefropatie mielomatoasă sau nefropatie de depozit) este adeseori primul simptom al mielomului. Ea poate uneori să reducă în mod sever capacitatea de funcționare a rinichiului înainte de a fi detectat acest simptom. Apare din cauza lanțurilor ușoare care blochează tubulii renali, blocând astfel și funcția rinichilor de a elimina substanțele reziduale din sânge. Afectarea cronică renală se dezvoltă pe o perioadă lungă de timp (>3 luni) și se evidențiază prin prezența lanțurilor ușoare în urină și prin creșterea creatininei în sânge. Afectarea este cauzată fie prin hipercalcemie, fie prin depunerea lanţurilor uşoare, fie prin depuneri de amiloid la pacienții cu amiloidoză. În urină apare un nivel crescut al albuminei. Aceasta determină retenția de lichide în corp, ceea ce duce la umflarea picioarelor, gleznelor sau feţei. În jur de 20% dintre pacienții cu mielom cu afectare renală au nevoie de hemodializă. Transplantul de rinichi nu este posibil în mod normal pentru pacienții cu mielom. Este important să eviți deshidratarea (să păstrezi activă funcționarea rinichilor și să eviți medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (ibuprofen). Bisfosfanații ar trebui să fie utilizați cu precauție, căci pot înrăutăți eventualele probleme ale rinichilor.

Oboseala

Oboseala este un simptom comun atât bolii, cât şi tratamentului specific mielomului. Adeseori e înrăutățită de către anemie. Starea de oboseală poate face ca activitățile tale zilnice să pară greu de realizat, dar există o serie de metode ce te pot ajuta. Este important să dormi suficient, așadar încearcă să îți faci o rutină din a merge la culcare și a te trezi la aceleași ore; odihnește-te în timpul zilei atunci când simți nevoia să o faci. Exercițiile fizice ușoare te ajută prin îmbunătățirea poftei de mâncare și a nivelului de energie. Când ai nevoie să îndeplinești anumite sarcini, programează-le în timp și nu încerca să faci totul o singură dată; concentrează-te pe ceea ce este mai important sau urgent. Acceptă să fii ajutat de prieteni sau familie – îi va face să simtă că îți sunt cu adevărat utili. Dacă lucrezi, află dacă poți lucra de acasă sau dacă numărul orelor de lucru sau responsabilitățile îți pot fi reduse.

Căderea părului

Majoritatea medicamentelor citostatice folosite în tratarea mielomului determină rărirea părului mai curând decât căderea completă, mai ales în timpul chimioterapiei intensive administrate înainte de un transplant de celule stem. Acest lucru se întâmplă deoarece chimioterapia atacă celulele din corp care se divid rapid, printre acestea găsindu-se și foliculii părului. Căderea părului poate fi stresantă, dar părul va crește la loc în câteva luni după finalizarea tratamentului. Noul tău păr poate să fie mai fin sau mai cârlionțat sau să aibă o culoare ușor diferită. Faptul de a-ți tăia scurt părul înainte de a începe să-l pierzi din cauza chimioterapiei are efecte benefice întrucât simți că deții controlul în perioada în care începe să se rărească și să crească la loc. Pe de altă parte, perucile din ziua de azi arată destul de natural sau, dacă doreşti, poți folosi o eșarfă; totuşi, mulți oameni aleg să nu-și acopere capul deloc. Depinde de tine să alegi varianta care ți se potrivește cel mai bine.

Infertilitatea

Dacă speri să ai copii în viitor, trebuie să știi că anumite tratamente pentru mielom pot influența fertilitatea, afectând funcția ovarelor sau producerea spermei, deci este cazul să-i ceri sfatul medicului tău. Această infertilitate este adeseori temporară, dar poate să fie și permanentă, în funcție de medicamentele ce îți sunt administrate. Medicamentele despre care se consideră că afectează cel mai mult fertilitatea sunt ciclofosfamida și melphalan-ul, determinând o infertilitate permanentă în cazul administrării de doze crescute, cum ar fi acelea de dinaintea transplantului de celule stem. Infertilitatea poate să apară și ca urmare a radioterapiei în zona pelvisului. Este important ca medicul tău să te poată trimite la un specialist în fertilitate ca să discutați ce se poate face. Dacă dorești, poți să treci printr-un proces de colectare a spermei sau ovulelor pentru a le utiliza mai târziu. Specialiștii în fertilitate îți pot furniza sfaturi în acest sens.

Greața și starea de vomă

Nivelul crescut de calciu în sânge (hipercalcemia), efectele secundare ale chimioterapiei și infecțiile colaterale pot determina greață și stare de vomă. Deși sunt simptome foarte neplăcute, ele pot fi tratate. În cazul efectelor secundare provenind de la medicamente, acestea pot fi tratate cu antiemetice. În situația în care cauza este o infecție, poate fi nevoie de antibiotice. Hipercalcemia este mai gravă deoarece un exces de calciu în sânge poate afecta rinichii, caz în care se recurge la tratament cu lichide administrate intravenos și medicamente anti-mielom. Poate fi de ajutor ca, împreună cu tratamentul medicamentos, să consumi mese mici și frecvente și să eviți mâncarea grasă, condimentată sau cu miros puternic.