Povestea Cameliei Soceanu – pacientă cu mielom multiplu şi preşedinta Asociaţiei S.O.S. Mielom – în cadrul campaniei „Zi de zi cu mielomul multiplu”
„Nu-mi amintesc exact momentul în care am simțit că ceva nu este în regulă. Îmi amintesc doar că mă durea, că oboseam, că mergam dintr-un loc în altul și că nimeni nu părea să poată pune cap la cap toate semnele astea. Timpul trecea, iar eu rămâneam cu aceeași întrebare apăsătoare: ce se întâmplă cu mine? La început, am crezut că e ceva trecător. Poate o oboseală mai mare. Poate stres. Poate o durere care va trece dacă mă odihnesc. Dar nu trecea. Și, încet-încet, am început să înțeleg că trupul meu îmi trimitea semnale pe care eu nu le puteam ignora. Mergeam la medici, sperând să găsesc un răspuns simplu, ceva clar, ceva care să-mi spună că nu e grav.
În schimb, primeam tot mai multă neliniște și tot mai puține certitudini. A urmat o perioadă grea, în care am simțit că trăiesc între două lumi: una în care încă încercam să par normală și alta în care, înăuntrul meu, se adunau frica, oboseala și presimțirea că nu e vorba doar de o problemă banală. Când durerea a devenit prea mare și când investigațiile au început să arate că există o problemă serioasă la nivelul oaselor, am înțeles că nu mai pot amâna.
Diagnosticul n-a venit repede. Și tocmai asta a făcut totul și mai greu. Îmi amintesc și acum șocul momentului în care am aflat ce am. Mielom multiplu. Două cuvinte care, la început, nu spuneau nimic pentru mine. Parcă auzeam o limbă străină. O boală pe care nu o cunoșteam, un cuvânt care îmi răsuna în minte și pe care nu reușeam să-l cuprind. Am căutat explicații, am căutat sens, am căutat speranță. Și, ca orice om speriat, am căutat și pe internet. Uneori, în loc să mă liniștesc, mă speriam și mai tare. Când am aflat că este un cancer al sângelui, lumea mea s-a oprit pentru o clipă. Nu vindecare. Nu
final fericit imediat. Doar luptă, tratament, răbdare și pași mici. Și totuși, chiar acolo, în mijlocul fricii, am primit și o veste care mi-a aprins o lumină: există tratament, există opțiuni, există șansă. Nu era ușor, nu era simplu, nu era promisiunea pe care mi-aș fi dorit-o.
Dar era ceva de care să mă agăț. Am învățat atunci că boala nu vine doar cu durere fizică, ci și cu o singurătate foarte apăsătoare. Te face să te întrebi de ce ți se întâmplă tocmai ție, de unde a apărut, de ce n-a fost descoperită mai repede, de ce ai mers atât de mult timp fără răspuns. În special în mielom, diagnosticul întârzie adesea foarte mult, iar pacienții ajung să aștepte luni sau chiar ani până află ce au. Iar această așteptare consumă, frânge și obosește mai tare decât îți imaginezi. Dar am înțeles și altceva: nu pot să rămân doar în frică. Am început tratamentul, am început să ascult medicii, să am încredere, să fac pas cu pas ce trebuia făcut. Și, în timp, am descoperit că viața nu se termină odată cu diagnosticul. Se schimbă. Se reorganizează. Se învață din nou. Uneori cu lacrimi. Alteori cu speranță. Dar continuă. Mai târziu, alături de alți pacienți, am înțeles că durerea mea putea deveni și o formă de ajutor pentru alții.
Așa a apărut ideea de a construi ceva împreună, de a nu lăsa pe nimeni singur în fața fricii, a confuziei și a întrebărilor fără răspuns. Pentru că știu cât de greu este să nu înțelegi ce ți se întâmplă. Știu cât de greu este să te simți pierdut. Și știu cât de mult poate conta un om care îți spune: „Nu ești singur. Vom căuta împreună.” Astăzi, când mă uit în urmă, nu văd doar boala. Văd și puterea de a merge mai departe. Văd tratamentul, zilele grele, frica, dar și oamenii care au rămas lângă mine. Văd și speranța. Și poate cel mai important, văd un drum care nu s-a oprit la diagnostic, ci a mers mai departe spre viață, spre implicare, spre ajutor pentru ceilalți. Am învățat că, uneori, cele mai grele experiențe te pot transforma în cineva care știe să întindă mâna altora. Și dacă povestea mea poate face asta pentru un singur om, atunci tot ce am trăit nu a fost în zadar.”
Cu liniște și speranță,
Camelia Soceanu